jueves, 25 de abril de 2013
jueves, 4 de abril de 2013
Rompiendo las barreras del autismo
Esta semana se conmemoró el Día Mundial del Autismo. En Catamarca, un adolescente con esa condición lleva adelante una emisora radial.
Juan Manuel Lizabe tiene 16 años y está adelante de una emisora radial ubicada al oeste de la ciudad. A su corta edad, está encargado de la puesta al aire y de todos los detalles que un emprendimiento de este tipo requieren, además de un programa radial que conduce. Estos datos, seguramente sorprenden por la edad de quien estamos hablando, pero seguro que sorprenden aún más si tenemos en cuenta que estamos refiriéndonos a una persona que es autista.
Como los padres de Juan Manuel, Daniel y Raquel, me cuentan en la charla que mantuvimos muy cerca de la emisora radial, que funciona en el domicilio de la familia, su hijo desde siempre se mostró como un apasionado de todo lo referente a la tecnología y por ese motivo, decidieron montar la radio FM Montessori, 92.9 MHZ, donde emite su propio programa radial.
Como los padres de Juan Manuel, Daniel y Raquel, me cuentan en la charla que mantuvimos muy cerca de la emisora radial, que funciona en el domicilio de la familia, su hijo desde siempre se mostró como un apasionado de todo lo referente a la tecnología y por ese motivo, decidieron montar la radio FM Montessori, 92.9 MHZ, donde emite su propio programa radial.
- ¿A qué edad detectaron que Juan Manuel era autista?
Daniel: - Tenía tres años y medio. Mi señora, que es profesora de Educación Especial, conocía sobre el tema, pero cuando Juan Manuel llegó a primer grado los docentes me dijeron que nunca iba a poder leer ni escribir. Además me dijeron que necesitaba una notebook, porque lo querían poner ahí a un costado; pero de a poco lo fuimos incentivando para que aprenda. Él es un loco de la tecnología, por eso yo le decía “¿querés usar la notebook? Escribí tres líneas en el cuaderno” o, “¿querés usar internet? Bueno… terminá las tareas”. Es un proceso muy lento, pero que valió la pena.
Daniel: - Tenía tres años y medio. Mi señora, que es profesora de Educación Especial, conocía sobre el tema, pero cuando Juan Manuel llegó a primer grado los docentes me dijeron que nunca iba a poder leer ni escribir. Además me dijeron que necesitaba una notebook, porque lo querían poner ahí a un costado; pero de a poco lo fuimos incentivando para que aprenda. Él es un loco de la tecnología, por eso yo le decía “¿querés usar la notebook? Escribí tres líneas en el cuaderno” o, “¿querés usar internet? Bueno… terminá las tareas”. Es un proceso muy lento, pero que valió la pena.
- ¿Cómo reaccionaron al conocer su condición?
Daniel: - Paso a paso. En la escuela renegamos y lo seguimos haciendo, pero con la diferencia de que ahora se va aceptando más a personas con autismo. Yo entiendo a los maestros y los profesores, porque a ellos les toca lidiar con un curso en el que de las 23 personas que hay, una no te saluda, que es parte de las características de su condición, no es una señal de mala educación, pero a la gente le cuesta entender eso. Ellos, además, tienen una sensibilidad exacerbada en cuanto a lo que perciben sus sentidos; por ejemplo, no puede ir al cine porque el sonido es demasiado alto. Además, si vamos a un cumpleaños de 15 o algo así, en el momento en que ponen la música para bailar, dice “basta, me quiero ir”.
Daniel: - Paso a paso. En la escuela renegamos y lo seguimos haciendo, pero con la diferencia de que ahora se va aceptando más a personas con autismo. Yo entiendo a los maestros y los profesores, porque a ellos les toca lidiar con un curso en el que de las 23 personas que hay, una no te saluda, que es parte de las características de su condición, no es una señal de mala educación, pero a la gente le cuesta entender eso. Ellos, además, tienen una sensibilidad exacerbada en cuanto a lo que perciben sus sentidos; por ejemplo, no puede ir al cine porque el sonido es demasiado alto. Además, si vamos a un cumpleaños de 15 o algo así, en el momento en que ponen la música para bailar, dice “basta, me quiero ir”.
- Les ha tocado educar a los docentes de él, incluso, sobre este tema…
Raquel: - Sí. En principio, el autismo era algo que se daba poco y de lo que no se hablaba, pero cuando se daba, no se podía diagnosticar. Cuando a Juan le diagnosticaron epilepsia, que es lo primero que le diagnostican, nosotros notábamos cosas inusuales en su desarrollo; en cuanto al lenguaje, a la educación y con el habla. Pero en Catamarca no se sabía nada de autismo y tuvimos que luchar muchísimo. Yo si bien soy docente especial y trabajé mucho con no videntes, sostengo que los chicos con discapacidades tienen que ir a la escuela común. Estoy a favor de la integración y la inclusión.
Raquel: - Sí. En principio, el autismo era algo que se daba poco y de lo que no se hablaba, pero cuando se daba, no se podía diagnosticar. Cuando a Juan le diagnosticaron epilepsia, que es lo primero que le diagnostican, nosotros notábamos cosas inusuales en su desarrollo; en cuanto al lenguaje, a la educación y con el habla. Pero en Catamarca no se sabía nada de autismo y tuvimos que luchar muchísimo. Yo si bien soy docente especial y trabajé mucho con no videntes, sostengo que los chicos con discapacidades tienen que ir a la escuela común. Estoy a favor de la integración y la inclusión.
- ¿Qué tipo de autismo tiene?
Raquel: - Recién cuando Juan Manuel tenía cinco años le diagnosticaron que tenía autismo… Y no hay clasificaciones para el autismo, hay espectros, que van de lo oscuro a lo claro; el está en la parte clara, puede concurrir a una escuela común.
Raquel: - Recién cuando Juan Manuel tenía cinco años le diagnosticaron que tenía autismo… Y no hay clasificaciones para el autismo, hay espectros, que van de lo oscuro a lo claro; el está en la parte clara, puede concurrir a una escuela común.
- ¿Cómo surge el tema de la radio?
Raquel: - Pensábamos en el futuro de Juan, que si lo mandamos a que haga un taller en cualquiera de las escuelas especiales que existen, lo preparan para ciertas tareas, pero éstos no responden a las necesidades que los chicos con autismo tienen y especialmente a lo que él le gusta hacer. Lo puedo mandar a cualquier escuela a hacer talleres, pero no le gusta cocinar. Los chicos con esta característica tienen una torpeza manual que no les permite hacer determinadas tareas. Creo que en cada chico hay que buscar su potencialidad dentro de lo que a le guste. Los chicos con autismo tienen todas las funciones ejecutivas afectadas, lo que es razonar, analizar, sintetizar, pero contrapuesto a eso, también tienen la capacidad de desarrollarse en algo específico, y desbordar en esos conocimientos de manera extraordinaria, sin enseñanza sistemática…. Aprenden solos.
Daniel: - Desde pequeño se interesó por todo lo que tenía botones y vos le das lo que le des, y él te lo soluciona.
Raquel: - Pensábamos en el futuro de Juan, que si lo mandamos a que haga un taller en cualquiera de las escuelas especiales que existen, lo preparan para ciertas tareas, pero éstos no responden a las necesidades que los chicos con autismo tienen y especialmente a lo que él le gusta hacer. Lo puedo mandar a cualquier escuela a hacer talleres, pero no le gusta cocinar. Los chicos con esta característica tienen una torpeza manual que no les permite hacer determinadas tareas. Creo que en cada chico hay que buscar su potencialidad dentro de lo que a le guste. Los chicos con autismo tienen todas las funciones ejecutivas afectadas, lo que es razonar, analizar, sintetizar, pero contrapuesto a eso, también tienen la capacidad de desarrollarse en algo específico, y desbordar en esos conocimientos de manera extraordinaria, sin enseñanza sistemática…. Aprenden solos.
Daniel: - Desde pequeño se interesó por todo lo que tenía botones y vos le das lo que le des, y él te lo soluciona.
- ¿Cómo se maneja con la radio?
Daniel: - Bueno… No somos Valle Viejo ni Ancasti; ni lo queremos ser (risas). Juan Manuel hace un programa, llamémosle así, y se presenta. Da el nombre de las canciones y le solemos preparar algunos mensajes que él transmite. Además, la intención es que el día en que yo me muera, tenga algo para hacer…
Daniel: - Bueno… No somos Valle Viejo ni Ancasti; ni lo queremos ser (risas). Juan Manuel hace un programa, llamémosle así, y se presenta. Da el nombre de las canciones y le solemos preparar algunos mensajes que él transmite. Además, la intención es que el día en que yo me muera, tenga algo para hacer…
- ¿Él se encarga de todo?
Daniel: - Sí, él es el que está a cargo de la programación que se transmite las 24 horas. Él sabe hacer todas esas cosas y yo siempre le exijo un poco más.
Daniel: - Sí, él es el que está a cargo de la programación que se transmite las 24 horas. Él sabe hacer todas esas cosas y yo siempre le exijo un poco más.
- ¿Cómo es el tema de la socialización con personas de estas características?
Daniel: - Y… es muy difícil. Es algo que va yendo de a poco, pero porque es la materia más difícil para estos chicos, pero lo vamos haciendo de a poco. Y vos te preguntarás ¿quién va a querer venir a la radio si él no saluda? Es cierto… pero yo te aseguro que cuando te vuelva a ver por ahí, va a ser muy amigo tuyo, pero es algo que le cuesta. Lo más difícil es entablar relaciones con los demás…. Es algo que cuesta. Pero no sólo por él, sino por los otros…. Él no tiene que ser una carga para nadie.
Daniel: - Y… es muy difícil. Es algo que va yendo de a poco, pero porque es la materia más difícil para estos chicos, pero lo vamos haciendo de a poco. Y vos te preguntarás ¿quién va a querer venir a la radio si él no saluda? Es cierto… pero yo te aseguro que cuando te vuelva a ver por ahí, va a ser muy amigo tuyo, pero es algo que le cuesta. Lo más difícil es entablar relaciones con los demás…. Es algo que cuesta. Pero no sólo por él, sino por los otros…. Él no tiene que ser una carga para nadie.
- ¿Y con respecto a la relación que tiene con los integrantes de la familia?
Daniel: - Él tiene a su hermana de diez años, Sofi, y es algo que a ella le cuesta, pero que vamos llevando adelante. Hay que seguir, porque si no es un camino, será por otro… Acá no hay nada escrito. A mí me llaman papás, especialmente de dos chicos con autismo y yo les digo “sí, te va a pasar esto y te van a pasar muchas cosas más”. Es que lo primero que te dicen en la escuela es que tiene que ir a una psicopedagoga; si no habla, te mandan a la fonoaudióloga… y los padres, al encontrarse con todo eso, se quieren morir, no saben cómo reaccionar.
Daniel: - Él tiene a su hermana de diez años, Sofi, y es algo que a ella le cuesta, pero que vamos llevando adelante. Hay que seguir, porque si no es un camino, será por otro… Acá no hay nada escrito. A mí me llaman papás, especialmente de dos chicos con autismo y yo les digo “sí, te va a pasar esto y te van a pasar muchas cosas más”. Es que lo primero que te dicen en la escuela es que tiene que ir a una psicopedagoga; si no habla, te mandan a la fonoaudióloga… y los padres, al encontrarse con todo eso, se quieren morir, no saben cómo reaccionar.
- De parte del Estado ¿hay algún programa que los contenga o que les brinde la atención médica especializada que se necesita?
Raquel: - No hay nada. Nada oficial. Tenemos que recurrir a las obras sociales o irnos a otra provincia. A veces, tienen brotes psicóticos y convulsiones, que es parte de su condición y no hay ningún área del Estado que haga algo por ellos. Y esto urge. Las legislaciones tienen que deja de ser tan inhumanas. Por ejemplo, a los padres se les da seis meses para atención de la criatura, pero esto es algo de toda la vida y necesitan atención y cuidados permanentes, no sólo seis meses en las etapas de la temprana edad. Éstas son las cosas que tienen que cambiar en Catamarca, porque, a pesar de que no hay registros sobre cuántos casos hay, en la provincia son muchos.
Raquel: - No hay nada. Nada oficial. Tenemos que recurrir a las obras sociales o irnos a otra provincia. A veces, tienen brotes psicóticos y convulsiones, que es parte de su condición y no hay ningún área del Estado que haga algo por ellos. Y esto urge. Las legislaciones tienen que deja de ser tan inhumanas. Por ejemplo, a los padres se les da seis meses para atención de la criatura, pero esto es algo de toda la vida y necesitan atención y cuidados permanentes, no sólo seis meses en las etapas de la temprana edad. Éstas son las cosas que tienen que cambiar en Catamarca, porque, a pesar de que no hay registros sobre cuántos casos hay, en la provincia son muchos.
Entrevista: Natalia Lucanera
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